Penyakit jarang: Maklumkan kepada doktor



We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Hari Penyakit Langka: Persatuan dan doktor pertolongan diri memberikan maklumat

Pada kesempatan Hari Penyakit Langka Antarabangsa yang rasmi pada 28 Februari, organisasi pertolongan diri dan profesional perubatan menunjukkan bahawa sekitar 36 juta orang di EU menderita penyakit jarang.

Menurut definisi Kesatuan Eropah, penyakit jarang (penyakit anak yatim) adalah penyakit yang menyerang kurang dari satu dari 2,000 orang. Setiap penyakit ini dengan sendirinya hanya mempengaruhi sebahagian kecil populasi, tetapi semua penyakit jarang bersama-sama mempengaruhi sekitar tujuh peratus populasi di EU (36 juta orang). Menurut organisasi pertolongan diri, sekitar empat juta pesakit di Jerman mempunyai penyakit yang jarang berlaku. Atas sebab ini, para pakar telah lama meminta perawatan perubatan yang lebih baik dan lebih banyak penyelidikan dalam bidang penyakit langka, serta kempen pendidikan intensif untuk membawa perubahan dalam kesadaran sosial.

Pusat Penyelarasan Penyakit Langka Di Austria, Pusat Penyelarasan Nasional untuk Penyakit Langka (NKSE) ditubuhkan di Gesundheit Österreich GmbH pada awal tahun ini. Sebagai pusat maklumat dan komunikasi untuk doktor, kakitangan perubatan, penderita dan saudara-mara, NKSE pada masa akan datang dapat menyumbang untuk menghadapi cabaran khusus pesakit dengan penyakit langka. Salah satu tujuan NKSE yang dinyatakan adalah untuk menawarkan sokongan dalam pengembangan konsep keseluruhan integratif untuk diagnosis dan laluan bekalan. Kerana sebilangan kecil pesakit dengan gambaran klinikal individu, terdapat beberapa masalah struktur dalam penyakit yang jarang berlaku, yang paling sering menunjukkan diri mereka sebagai kekurangan dalam rawatan pesakit atau dalam diagnosis dan terapi. Menurut organisasi pertolongan diri, penyakit jarang sering mengancam nyawa, kronik, penyakit pelbagai organ, sehingga pendekatan terapi interdisipliner sangat diperlukan untuk memastikan perawatan yang mencukupi bagi pesakit.

Penyakit langka sering ditentukan secara genetik Menurut National Network of Rare Diseases, sekitar 17.000 penyakit langka yang disebabkan genetik pada masa ini diketahui di seluruh dunia, di mana sekitar 80 peratus penyakit jarang berdasarkan penyebab genetik. Oleh kerana penyakit-penyakit tersebut sangat jarang berlaku dan biasanya tidak ada kesedaran masyarakat mengenai penyakit-penyakit tersebut, mereka yang terjejas dan saudara-mara mereka sering menghadapi masalah khusus. Kekurangan standard diagnostik dan rawatan tidak hanya menyebabkan kesukaran yang melampau di sini, tetapi juga kurangnya minat industri farmaseutikal dalam penyelidikan ubat-ubatan yang sesuai membawa defisit lebih lanjut bagi mereka yang terjejas. Oleh kerana peluang penjualan yang rendah, minat penyelidikan syarikat farmasi dalam bidang penyakit langka tidak begitu ketara. Atas sebab ini, beberapa negara dan EU telah meluluskan peraturan dan undang-undang yang bertujuan meningkatkan rawatan penyakit langka. Sebagai contoh, syarikat farmaseutikal yang mengembangkan ubat baru untuk rawatan penyakit jarang di EU dan Amerika Syarikat diberi kelegaan untuk persetujuan dan pemasaran mereka.

Penyakit jarang seperti penyakit tulang kaca dan fibrosis sista Penyakit jarang termasuk, misalnya, penyakit tulang kaca (osteogenesis imperfecta), fibrosis kistik, progeria (penuaan awal atau penuaan) dan sklerosis lateral amyotrophic (penyakit degeneratif sistem saraf motorik). Penyakit yang jarang berlaku mempengaruhi sistem rangka, otak, saraf tunjang dan sistem saraf lebih kerap. Penyakit yang jarang berlaku adalah penyakit yang sangat serius yang memerlukan rawatan dan perawatan yang luas kepada pesakit dan kadang-kadang mengakibatkan kematian pesakit pada masa kanak-kanak atau remaja. Hari penyakit antarabangsa yang jarang berlaku esok. Ingin menggunakan profesional perubatan, mereka yang terjejas dan pertolongan diri untuk menarik perhatian kepada masalah mereka yang terjejas dan meletakkan penyakit jarang di mata orang ramai. (fp)

Baca juga:
Pusat penyakit jarang dibuka

Imej: Rainer Sturm / pixelio.de

Maklumat pengarang dan sumber



Video: Ramai Salah Anggap Beza Antara Stress Dan Depress


Artikel Sebelumnya

Kemarahan kerana berjuta-juta penipuan dengan ubat HIV

Artikel Seterusnya

Anise adalah tumbuhan perubatan 2014